2 年前
视频简介
当Lars Torvik的祖母 inge 在2004年去世以后，她面临一个抉择：卖掉1920年起就伴随她长大的家族农场，或者是依靠其祖父遗留下来的财产生存。为了寻找答案，她求助于和祖母一起经历过的美好回忆，那些祖母从小传给她记忆深处的甜蜜故事。。「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。
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